SALUTE

Associazione pazienti in rivolta

L'Aifa nega la cura per il rene policistico: farmaco a totale carico dei malati

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"Negato il farmaco per il rene policistico". L'associazione pazienti Airp onlus denuncia "la grave ingiustizia, la totale assenza di conoscenza della gravità della malattia e l'indifferenza delle autorità verso la sofferenza dei pazienti", in una nota e in un video su YouTube. Il sentimento è di "rabbia e dolore", dopo che l'Agenzia italiana del farmaco ha inserito in classe C, cioè a totale carico del malato, il medicinale tolvaptan. Un farmaco atteso dalla comunità delle persone colpite da una delle patologie ereditarie più comuni - la descrive l'Associazione italiana rene policlistico sul suo sito - con un'incidenza di 1 su 1.000, principale causa genetica di insufficienza renale dell'adulto.

"Il costo della terapia non è sostenibile per la maggior parte dei pazienti e delle loro famiglie, che di conseguenza non vi potranno accedere" e vengono "lasciate sole dalle Istituzioni", protesta l'associazione. Nel video, la presidente Luisa Sternfeld Pavia annuncia l'invio di una petizione con oltre 5 mila firme ai vertici Aifa, al ministro della Salute, al presidente del Consiglio e a quello della Repubblica: "Pensavamo che i decisori fossero più sensibili al problema del rene policistico, che è enorme. Credo che sarà nostro dovere informarli su cosa vuol dire essere portatori di rene policistico e avere in famiglia un malato".

"Dobbiamo far conoscere alla gente il problema dei malati di rene policistico come me, la mia famiglia (3 figli affetti) e tutti gli altri - concorda C.M, una paziente 54enne di Arese (Milano) - Non si può far pagare un farmaco che permette a chi lo assume di salvargli la vita. Io lo sto già assumendo perché faccio parte del protocollo al Policlinico di Milano, e non voglio ritenermi una dei fortunati. Deve essere per tutti".

Sternfeld Pavia spiega nel video di avere scritto all'impresa produttrice del tolvaptan, la Otsuka Pharmaceuticals, per chiedere delucidazioni. "L'azienda - riferisce la presidente di Airp Onlus - mi ha riposto che il farmaco è stato approvato dall'Aifa e classificato come non rimborsabile in classe C, prescrivibile solo da nefrologi e internisti, su ricetta non ripetibile da richiedere ogni mese dopo un controllo medico ospedaliero. Ai pazienti che stanno seguendo un trial clinico con il medicinale viene assicurato il prosieguo della terapia nel tempo, se lo specialista lo prescrive e il protocollo lo prevede".

Con questa decisione di non rimborsabilità, incalza l'onlus, "Aifa dimostra di considerare di serie B i pazienti con rene policistico, a cui è negata l'unica cura in grado oggi di dare una nuova speranza di vita più dignitosa e un miglioramento delle condizioni di salute. Tolvaptan è il primo trattamento in grado di rallentare la crescita delle cisti renali nel rene policistico, e per la prima volta i pazienti avrebbero la possibilità di accedere a una terapia in grado di rallentare la progressione della malattia, preservandone la funzionalità renale".

L'associazione chiede "che una decisione così ingiusta e ingiustificata venga prontamente modificata. In tal senso, interesserà tutte le massime autorità del Governo, Parlamento e dei ministeri competenti".
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