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MONDO

Il caso del bimbo affetto da una rara sindrome degenerativa

Le ultime ore di Charlie: "Ci godiamo ogni istante che ricorderemo per sempre"

Non si sa ancora quando i medici del Great Ormond Street Hospital decideranno di staccare le macchine, ma il tempo concesso a Connie e Chris è breve quanto un fine settimana. Si stanno preparando a dare l'ultimo saluto a questa minuscola e sfortunata creatura. E chiedono: "Rispettate la nostra privacy, mentre ci prepariamo a dare l'arrivederci finale a nostro figlio"

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Non si sa ancora quando i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra decideranno di staccare le macchine a Charlie, il bimbo britannico di 10 mesi affetto da una rara malattia genetica degenerativa e incurabile che gli impedisce anche di piangere. Ore terribili, durante le quali mamma e papà si stanno preparando a dare l'ultimo saluto a questa minuscola e sfortunata creatura. Istanti ultimi, dopo che ieri i medici hanno accordato a Connie e Chris ancora qualche ora per stargli accanto. Poi, ci sarà l'addio. Ma "ricorderemo per sempre ogni istante", dice Connie. Come in una sequenza veloce di scatti fotografici impressi nella memoria e nel cuore. 

Connie ringrazia "per tutto il sostegno" ricevuto dal mondo intero "in questo momento estremamente difficile"; chiede rispetto per il suo dolore e per la disperazione di Chris: "Rispettate la nostra privacy, mentre ci prepariamo a dare l'arrivederci finale a nostro figlio Charlie".

Secondo il tabloid Daily Mail, la clinica ha dato almeno tutto il fine settimana ancora ai genitori e al piccolo Charlie. Il bimbo soffre fin dalla nascita di sindrome da deplezione del Dna mitocondriale, yba malattia di cui sono noti solo altri 16 casi in tutto il mondo e che impedisce al corpo di produrre sufficiente energia per alimentare da solo organi vitali interni come fegato e cervello, che così deperiscono progressivamente e in modo inarrestabile. Il Great Ormond Street Hospital ha ottenuto il via libera a staccare la spina dopo che ogni tribunale britannico e la Corte Europea dei Diritti dell'Uomo hanno esaminato il caso. Adesso anche l'ospedale ha chiesto "spazio e privacy in questo momento di così forte tensione".

Connie e Chris hanno dato vita a una raccolta fondi, Charlie's Army, che attraverso GoFundMe ha messo insieme già 1,3 milioni di sterline: sarebbero dovuti servire alle cure sperimentali del piccolo negli Stati Uniti, ma adesso potrebbero essere utilizzati per altri bambini affetti da disordini genetici simili.

L'ultimo straziante videomessaggio: lasciate che Charlie torni a casa
Con un ultimo straziante videomessaggio, i genitori del piccolo Charlie avevano lanciato un appello chiedendo che il piccolo potesse tornare a casa, per le ultime ore di vita. “Morirà sapendo di esser stato amato da migliaia di persone”, dicono la mamma e il papà. 




La speranza degli Stati Uniti
I genitori di Charlie erano intenzionati a portare il piccolo in un centro specializzato negli Stati Uniti, dove sarebbe stato sottoposto a una cura sperimentale. “Non soltanto ci è stato impedito, ma ci viene proibito anche di decidere dove nostro figlio possa morire, a casa sua, tra l’affetto di genitori, parenti e amici”, hanno detto. Una battaglia legale che era finita davanti alla Corte europea dei diritti umani di Strasburgo, che aveva respinto il ricorso della famiglia di Charlie presentato contro i medici dell’ospedale Great Ormond Street Hospital dove il bambino è ricoverato, e, d’accordo con la decisione presa dall’alta Corte britannica, aveva deciso di staccare la spina ai macchinari.

Sindrome da deperimento mitocondriale
La malattia di Charlie si era manifestata alla sua ottava settimana di vita. Subito, per lui, era iniziata la degenza in terapia intensiva: la gravissima sindrome di cui è affetto – da “deperimento mitocondriale” – lo costringe a vivere attaccato a un respiratore. Solo 16 casi al mondo e nessuna cura, per ora. Al Great Ormond Street Hospital, il miglior centro pediatrico londinese, i medici assicurano di aver fatto di tutto per aiutare il piccolo Charlie, ma il suo cervello è già stato fortemente compromesso dalla malattia e, secondo l’avvocato dell’ospedale, esperti di fama mondiale sosterrebbero che la “qualità della vita resterebbe terribile”, se continuasse a vivere attaccato alle macchine. Grazie alla solidarietà di 80mila persone, i genitori del bambino erano riusciti a raccogliere oltre un milione di sterline per trasferire Charlie dall’altra parte del mondo. Oggi Charlie se ne va, circondato dall'amore dei genitori e delle migliaia di persone che hanno conosciuto la sua storia. 

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