SALUTE

La gardenia AISM

Sclerosi multipla, anche pediatrica

La SM non colpisce solo gli adulti: nel 3-10% dei casi la SM riguardi gli under 18.Ma spesso non viene diagnosticata prima della maggiore età. Su 75mila persone affette da SM, 7500 sono bambini. La Gardenia della ricerca AISM nelle principali piazze italiane per supportare gli studi su questa malattia.

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La Sclerosi Multipla è considerata una malattia dell'età adulta, ma può manifestarsi anche negli adolescenti e nei bambini. In Italia, le persone colpite da SM sono circa 75 mila, e si stima che nel 3-10% di queste l'esordio sia avvenuto prima della maggiore età: ci sarebbero, cioè, dai 4.000 ai 7.500 pazienti under 18 con SM. Ad oggi non è possibile stabilire con certezza quanti siano, l'unica indagine disponibile riguarda la Sardegna, dove la SM presenta una delle incidenze più alte al mondo. Qui, un gruppo di ricercatori dell'Università di Sassari ha condotto la prima raccolta sistematica di dati negli under 18. Lo studio, pubblicato a gennaio 2016 su European Journal of Pediatrics, mostra un'incidenza di 2,8 nuovi casi l'anno e una prevalenza pari a circa 20 casi ogni 100 mila bambini e adolescenti. Questi numeri superano di 2-3 volte quelli di Olanda, Germania, USA e Canada, dove è stata condotta la stessa analisi.
Per questo la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla ha voluto istituire un Registro Italiano sulla SM Pediatrica, a cui parteciperanno tutti i principali centri neurologici e pediatrici. “Poter valutare esattamente la frequenza della malattia tra i bambini e gli adolescenti è molto importante sia per la ricerca, sia per comprendere le necessità di questa popolazione e pianificare i servizi per rispondere, nel modo migliore, ai bisogni dei bambini e dei loro genitori”,  ci dice Maria Pia Amato, Professore Associato di Neurologia presso l'Università di Firenze, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla, Neurologia 1 al Careggi di Firenze e Ricercatrice FISM.
La ricerca sulla SM Pediatrica
In passato la SM Pediatrica è stata sottostimata, perché confusa con altre malattie autoimmuni che colpivano la guaina mielinica. Oggi la ricerca in questo ambito ha fatto importanti passi avanti, portando l'attenzione su alcuni aspetti fondamentali. Uno di questi è la diversa incidenza della malattia nei due generi: negli adulti, la SM prevale nettamente nella popolazione femminile, con un rapporto di 2 a 1. Nei bambini, invece, nelle forme con esordio prima della pubertà, ciò non si verifica, e la differenza di genere si osserva solo dopo la pubertà. Questo fatto è un indizio estremamente interessante del ruolo che possono giocare gli ormoni sessuali, femminili e maschili, nella genesi della malattia.

È stato inoltre scoperto che le forme che colpiscono i bambini sono nella maggior parte dei casi “a ricaduta e remissione”: questo comporta decorso più benigno rispetto all’adulto, con un accumulo di disabilità molto più blando e in tempi molto più lunghi.

La ricerca si è anche concentrata sulla comprensione delle possibili cause della SM e, in particolare, sul ruolo giocato dai fattori ambientali che, interagendo con la predisposizione genetica, possono portare allo sviluppo della malattia. Gli studi condotti finora suggeriscono che la carenza di vitamine – per esempio della vitamina D –, i fattori infettivi virali e non virali e l'esposizione al fumo passivo possano essere tra le concause scatenanti la SM, indicando anche una possibile strada per la prevenzione.

Nasce IPedMS Network, a sostegno delle famiglie e della ricerca, e della diagnosi precoce

“La SM in età pediatrica, specie quando esordisce prima della pubertà, è da considerarsi una condizione rara, nel complesso ben distinta dalla SM dell'adulto. La malattia è ancora poco nota nel bambino”, spiega Agata Polizzi, CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) - Istituto Superiore di Sanità e rappresentate presso l'AISM della Società Italiana di Pediatria (SIP): “Ciò comporta spesso un sensibile ritardo nella diagnosi, e una scelta di opzioni diagnostiche e terapeutiche non sempre appropriate. Una diagnosi corretta e tempestiva è invece fondamentale per intervenire positivamente sulla storia naturale della malattia. Proprio per questo è necessaria l'integrazione delle competenze di più esperti, specializzati sia in malattie dell'età pediatrica che del sistema nervoso”.

Per questo la FISM ha dato l'impulso propulsivo che ha portato alla creazione di un nuovo network dedicato alla SM Pediatrica, IPedMS, che coinvolge esperti italiani di molte società scientifiche, contribuendo fortemente alla nascita della prima vera rete italiana a supporto dei bambini e degli adolescenti con SM e delle loro famiglie.

Tra il medico e il bambino si instaura spesso una relazione importante e unica: “Noi medici sentiamo un forte senso di responsabilità, perché la SM in età pediatrica ha un grande impatto sulla formazione dei bambini e degli adolescenti: sulla loro crescita, sulla loro personalità e sulle loro relazioni interpersonali”, sottolinea Antonio Uccelli, Neurologo, Responsabile del Centro per la Sclerosi Multipla dell'Università di Genova e Ricercatore FISM.
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