SALUTE
Venerdì 19 maggio
La Giornata Mondiale delle malattie infiammatorie croniche intestinali
L'evento principale nel nostro Paese si terrà il 20 maggio a Bologna dove saranno presenti numerosi relatori e rappresentanti delle istituzioni
Quest'anno più di 40 paesi in tutto il mondo si sono uniti per far conoscere la malattia di Crohn e la colite ulcerosa in occasione della Giornata Mondiale IBD, che si tiene ogni anno il 19 maggio. L'evento principale nel nostro Paese si terrà il 20 maggio a Bologna dove saranno presenti numerosi relatori e rappresentanti delle istituzioni.
Molti i temi all'ordine del giorno: la prima indagine in Italia che stima i costi sostenuti dalle persone con MICI (Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali), realizzata da AMICI (Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino) con la collaborazione dell'Università Cattolica del Sacro Cuore e di ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari); la campagna e l'indagine WeCare che intendono definire un miglioramento dei percorsi di cura coinvolgendo anche i pazienti; l'indagine IMPACT del 2010 che ha analizzaro l'impatto della malattia di Crohn e della Colite Ulcerosa.
Altri punti importanti saranno la mancanza di un registro di patologia, l'assenza di standardizzazione dei percorsi di cura che costringe numerosi pazienti a spostarsi da una regione all'altra e il ritardo diagnostico pari a circa due anni dall'insorgenza dei sintomi. Per far fronte a quest'ultimo punto è stato realizzato il Percorso diagnostico terapeutico assistenziale, nato con la cooperazione di Cittadinanzattiva e con il contributo di tutte le società scientifiche, per assistere i pazienti in modo uniforme su tutto il territorio. Questo strumento è stato già approvato a livello nazionale e sottoscritto il 20 ottobre 2015 dalla conferenza Stato-Regioni.
Attraverso il supporto del Laboratorio di Culture Organizzative dell'Università Cattolica, l'associazione AMICI ha definito un "Decalogo della Qualità di cura" per le persone con MICI. Quanto emerge da questo decalogo è soprattutto un forte desiderio da parte dei pazienti di essere parte attiva delle scelte che riguardano il percorso di cura, che deve essere personale e adattabile alle diverse situazioni. "Sulla base di queste prime evidenze le voci più importanti nel determinare la qualità di cura sembrano riguardare la presenza di un team di cura competente e specializzato, l’adeguata gestione delle emergenze e il poter partecipare alle informazioni più rilevanti sulla malattia e la sua cura - ha dichiarato Guendalina Graffigna, responsabile scientifico dell'indagine - Inoltre, solo il 40% delle persone intervistate riporta di essere in media molto soddisfatto delle cure che riceve e questo significa che c’è ancora molto da fare per allineare al meglio l’assistenza sanitaria alle esigenze e priorità di cura delle persone". Anche Enrica Previtali, presidente di AMICI Onlus, si è espressa sul tema: "Non si può più misurare la performance di un sistema sanitario senza chiedere un parere ai pazienti. Riteniamo fondamentale che si sovverta il paradigma di un sistema che è spesso orientato sulla malattia e non sul paziente e che sia la persona che soffre a dire al medico che la cura come preferisce essere assistita".
Molti i temi all'ordine del giorno: la prima indagine in Italia che stima i costi sostenuti dalle persone con MICI (Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali), realizzata da AMICI (Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino) con la collaborazione dell'Università Cattolica del Sacro Cuore e di ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari); la campagna e l'indagine WeCare che intendono definire un miglioramento dei percorsi di cura coinvolgendo anche i pazienti; l'indagine IMPACT del 2010 che ha analizzaro l'impatto della malattia di Crohn e della Colite Ulcerosa.
Altri punti importanti saranno la mancanza di un registro di patologia, l'assenza di standardizzazione dei percorsi di cura che costringe numerosi pazienti a spostarsi da una regione all'altra e il ritardo diagnostico pari a circa due anni dall'insorgenza dei sintomi. Per far fronte a quest'ultimo punto è stato realizzato il Percorso diagnostico terapeutico assistenziale, nato con la cooperazione di Cittadinanzattiva e con il contributo di tutte le società scientifiche, per assistere i pazienti in modo uniforme su tutto il territorio. Questo strumento è stato già approvato a livello nazionale e sottoscritto il 20 ottobre 2015 dalla conferenza Stato-Regioni.
Attraverso il supporto del Laboratorio di Culture Organizzative dell'Università Cattolica, l'associazione AMICI ha definito un "Decalogo della Qualità di cura" per le persone con MICI. Quanto emerge da questo decalogo è soprattutto un forte desiderio da parte dei pazienti di essere parte attiva delle scelte che riguardano il percorso di cura, che deve essere personale e adattabile alle diverse situazioni. "Sulla base di queste prime evidenze le voci più importanti nel determinare la qualità di cura sembrano riguardare la presenza di un team di cura competente e specializzato, l’adeguata gestione delle emergenze e il poter partecipare alle informazioni più rilevanti sulla malattia e la sua cura - ha dichiarato Guendalina Graffigna, responsabile scientifico dell'indagine - Inoltre, solo il 40% delle persone intervistate riporta di essere in media molto soddisfatto delle cure che riceve e questo significa che c’è ancora molto da fare per allineare al meglio l’assistenza sanitaria alle esigenze e priorità di cura delle persone". Anche Enrica Previtali, presidente di AMICI Onlus, si è espressa sul tema: "Non si può più misurare la performance di un sistema sanitario senza chiedere un parere ai pazienti. Riteniamo fondamentale che si sovverta il paradigma di un sistema che è spesso orientato sulla malattia e non sul paziente e che sia la persona che soffre a dire al medico che la cura come preferisce essere assistita".