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MONDO

Il bimbo è affetto da una rara sindrome degenerativa

Oggi si staccano le macchine che tengono Charlie in vita. I medici concedono più tempo ai genitori

I genitori del bimbo britannico di 10 mesi affetto da una rarissima malattina degenerativa, dopo aver perso la battaglia legale con i tribunali britannico e di Strasburgo, hanno chiesto che il bambino possa trascorrere le ultime ore tra l’affetto di genitori, parenti e amici

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I medici del Great Ormond Street Hospital di Londra hanno concesso un po' più di tempo ai genitori del piccolo Charlie Gard, il bimbo britannico di dieci mesi affetto da una rara malattia genetica giudicata incurabile. in modo che possano restare più a lungo con il figlio prima che vengano staccati i macchinari che lo tengono in vita. Lo riporta Sky News. Ieri era stato dato l'annuncio che alle 13 ora italiana si sarebbero staccate le spine.



Il videomessaggio dei genitori
Con un ultimo straziante videomessaggio, i genitori del piccolo Charlie hanno lanciato un appello e hanno chiesto che il piccolo possa tornare a casa, per le ultime ore di vita. “Morirà sapendo di esser stato amato da migliaia di persone”, dicono la mamma e il papà. 

“Vogliamo portarlo a casa”
“Abbiamo promesso ogni giorno al nostro bambino che lo avremmo portato a casa”, ha affermato con voce commossa ma decisa Connie Yates, la madre di Charlie, mentre stringe forte la mano del marito Chris Gard. “Vogliamo fargli un bagno a casa, vogliamo sederci sul divano con lui, vogliamo dormire nel letto con lui, vogliamo poterlo mettere in una culla, perché non ci ha mai dormito. Ora tutto ciò ci viene negato”, ha detto Chris. Proprio ieri, come spiega nel video, si sarebbe tenuto un incontro con i medici per valutare le diverse ipotesi da prendere in considerazione per Charlie. Avrebbero voluto portarlo a casa, Chris e Connie, e se non fosse stato possibile, un’alternativa sarebbe stata quella di portare Charlie in un centro di assistenza per malati terminali. “Non ci hanno detto nulla sul fatto che sarebbe dovuto morire in quel centro il giorno successivo”, ha detto ancora Connie.

La speranza degli Stati Uniti
I genitori di Charlie erano intenzionati a portare il piccolo in un centro specializzato negli Stati Uniti, dove sarebbe stato sottoposto a una cura sperimentale. “Non soltanto ci è stato impedito, ma ci viene proibito anche di decidere dove nostro figlio possa morire, a casa sua, tra l’affetto di genitori, parenti e amici”, hanno detto. Una battaglia legale che era finita davanti alla Corte europea dei diritti umani di Strasburgo, che aveva respinto il ricorso della famiglia del bambino presentato contro i medici dell’ospedale Great Ormond Street Hospital dove il bambino è ricoverato, e, d’accordo con la decisione presa dall’alta Corte britannica, aveva deciso di staccare la spina ai macchinari.

Sindrome da deperimento mitocondriale
La malattia di Charlie si era manifestata alla sua ottava settimana di vita. Subito, per lui, era iniziata la degenza in terapia intensiva: la gravissima sindrome di cui è affetto – da “deperimento mitocondriale” – lo costringe a vivere attaccato a un respiratore. Solo 16 casi al mondo e nessuna cura, per ora. Al Great Ormond Street Hospital, il miglior centro pediatrico londinese, i medici assicurano di aver fatto di tutto per aiutare il piccolo Charlie, ma il suo cervello è già stato fortemente compromesso dalla malattia e, secondo l’avvocato dell’ospedale, esperti di fama mondiale sosterrebbero che la “qualità della vita resterebbe terribile”, se continuasse a vivere attaccato alle macchine. Grazie alla solidarietà di 80mila persone, i genitori del bambino erano riusciti a raccogliere oltre un milione di sterline per trasferire Charlie dall’altra parte del mondo. Oggi Charlie se ne va, circondato dall'amore dei genitori e delle migliaia di persone che hanno conosciuto la sua storia.