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SALUTE

6000 diverse tipologie

Malattie rare: un milione e mezzo di bambini colpiti in Italia

"L'elenco delle malattie rare è fermo al 2001 ed è di per sè discriminatorio, perché se qualcuno è colpito da una malattia con soli altri 2-3 casi al mondo, non viene incluso". E' la denuncia del genetista Bruno Dallapiccola, oggi a Roma durante un incontro organizzato dalla Federazione italiana medici pediatri

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Un piccolo 'esercito' di "circa 1,4 milioni di bambini colpiti da malattie rare in Italia, 250 milioni nel mondo". Per un totale di circa 6.000 diverse patologie, oltre il 90% delle quali ha un'origine genetica.
 
La denuncia dell'esperto: elenco malattie rare fermo al 2001
A tracciare il quadro della situazione è stato il genetista Bruno Dallapiccola spiegando che "l'Italia non può essere definita una 'Cenerentola' nell'assistenza a questi malati, ma molto è stato fatto soprattutto dal volontariato. E se qualcuno mi domandasse se l'articolo 32 della Costituzione viene rispettato in tutto il Paese, io risponderei di no. D'altro canto, l'elenco delle malattie rare è fermo al 2001 ed è di per sè discriminatorio, perché se qualcuno è colpito da una malattia con soli altri 2-3 casi al mondo, non viene incluso. E non sono inclusi nemmeno i tumori rari. E' un elenco, dunque, 'blindato'.

Approccio multidisciplinare
"Sono circa 7.000 i pediatri di famiglia in prima linea per affrontare le malattie rare - ha detto Giampietro Chiamenti, presidente Fimp - e di fronte a patologie complesse come quelle rare è di fondamentale importanza 'fare rete'. Il pediatra di famiglia, lo specialista, le strutture assistenziali, le famiglie e le associazioni devono operare in sinergia per garantire ai piccoli pazienti le migliori condizioni di assistenza". Fra le malattie rilevate dai pediatri, ha proseguito Chiamenti, "prevale l'eterogeneo raggruppamento delle malformazioni congenite, seguito dalle malattie dell'apparato digerente, delle malattie del sangue e delle ghiandole endocrine". La necessità di fare rete è stata ribadita anche da Renza Barbon Galluppi, presidente della Federazione italiana malattie rare (Uniamo), che ha indicato "la necessità di mettere a sistema le malattie rare per una 'presa in carico' globale e multidisciplinare, dalla diagnosi alla transizioni dall'età pediatrica all'età adulta, all'intero percorso di vita con un'attenzione particolare per la ricerca".