Speranza: con ddl più assistenza e fondo solidarietà

Il Senato approva il testo unico sulle malattie rare, è legge

"Ci sono voluti più di 3 anni e mezzo per arrivare a questa vittoria, ma oggi il Testo Unico Malattie Rare è una Legge dello Stato, la prima che definisce organicamente le malattie rare, i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo.Siamo però di fronte ad una legge quadro, con cui sono state poste le fondamenta di un cambiamento, ma c'è molto ancora da fare". Così la direttrice dell'Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli