SALUTE
L’Associazione UNIAMO
Innanzitutto accessibilità ai farmaci, poi abbattere differenze regionali
Per il suo impegno la federazione delle associazioni che si occupano di malattie rare le ha conferito la presidenza onoraria a vita. Ed un altro prestigioso riconoscimento è arrivato in Belgio. Colloquio con Renza Barbon Galluppi, presidente onoraria di UNIAMO.
Presidente qualche giorno fa ha ricevuto in Belgio il premio EURORDIS 2016, per il suo impegno con UNIAMO, la rete del volontariato per le malattie rare. In effetti abbiamo una certa attenzione ai risultati scientifici ma passa in secondo piano quello che invece è il fulcro dell'assistenza alle famiglie, gli sforzi dei volontari. Cosa fate?
Il premio è stato un riconoscimento per i molti anni dedicati nel pensare a strategie a lungo termine ma attuabili in azioni di programma finalizzate a mettere a sistema le buone pratiche presenti sul territorio nazionale. Un riconoscimento che testimonia quel cambiamento culturale che è fondamento di un welfare in trasformazione la cui base di risposta è la rete che si interseca tra ricerca, assistenza e responsabilità sociale.
Oltre ai farmaci, di cosa hanno bisogno i malati di una patologia rara?
Più che semplicemente ai farmaci noi pazienti puntiamo alla loro accessibilità che deve essere equa e universale, tema affrontato anche nel simposium appena conclusosi a Bruxelles, per poi focalizzare l'attenzione su una "presa in carico globale" che risponda alle esigenze delle persone affette in tutte le fasi della vita: dal sostegno psicologico all'inclusione scolastica, dalle possibilità di lavorare alle norme sul “dopo di noi”.
Quanto costa economicamente alla famiglia gestire una malattia rara?
Le variabili che determinano i costi sono molteplici, e dipendono innanzitutto dal luogo di residenza: vivere in una regione piuttosto che in un'altra già fa ladifferenza. Perché se quella regione si trova in piano di rientro, succede che tutto ciò è necessario al malato ma che non rientra nei livelli essenziali di assistenza, sia a suo carico. In più, in Italia esiste una forte differenziazione sul collocamento lavorativo, in alcune regioni i malati con patologie rare hanno difficoltà ad avere una vita economicamente autonoma e degna di essere al meglio vissuta. Infine, la forte differenziazione attraversa anche il bisogno assistenziale: per esempio, le risposte riabilitative offerte dal SSN non rispondono ai bisogni peculiari e complessi dei malati rari in quanto questi si differenziano dai cronici, dai post traumatici, dalle acuzie.
Il premio è stato un riconoscimento per i molti anni dedicati nel pensare a strategie a lungo termine ma attuabili in azioni di programma finalizzate a mettere a sistema le buone pratiche presenti sul territorio nazionale. Un riconoscimento che testimonia quel cambiamento culturale che è fondamento di un welfare in trasformazione la cui base di risposta è la rete che si interseca tra ricerca, assistenza e responsabilità sociale.
Oltre ai farmaci, di cosa hanno bisogno i malati di una patologia rara?
Più che semplicemente ai farmaci noi pazienti puntiamo alla loro accessibilità che deve essere equa e universale, tema affrontato anche nel simposium appena conclusosi a Bruxelles, per poi focalizzare l'attenzione su una "presa in carico globale" che risponda alle esigenze delle persone affette in tutte le fasi della vita: dal sostegno psicologico all'inclusione scolastica, dalle possibilità di lavorare alle norme sul “dopo di noi”.
Quanto costa economicamente alla famiglia gestire una malattia rara?
Le variabili che determinano i costi sono molteplici, e dipendono innanzitutto dal luogo di residenza: vivere in una regione piuttosto che in un'altra già fa ladifferenza. Perché se quella regione si trova in piano di rientro, succede che tutto ciò è necessario al malato ma che non rientra nei livelli essenziali di assistenza, sia a suo carico. In più, in Italia esiste una forte differenziazione sul collocamento lavorativo, in alcune regioni i malati con patologie rare hanno difficoltà ad avere una vita economicamente autonoma e degna di essere al meglio vissuta. Infine, la forte differenziazione attraversa anche il bisogno assistenziale: per esempio, le risposte riabilitative offerte dal SSN non rispondono ai bisogni peculiari e complessi dei malati rari in quanto questi si differenziano dai cronici, dai post traumatici, dalle acuzie.