Il 29 ottobre a partire dalle ore 20.00 al Caffè Letterario in via Ostiense 95 a Roma serata di beneficenza per finanziare la ricerca per trovare la cura alla sindrome CDKL5, una rara malattia genetica. Una patologia molto invalidante, che colpisce soprattutto le femmine, nei primi mesi di vita. Causando gravi ritardi nell'acquisizione del linguaggio e della coordinazione motoria, spesso provoca anche un ritardo mentale grave o gravissimo. La perdita delle capacità neuromotorie sono purtroppo persistenti e progressive, gravi disabilità che rendono chi ne è affetto dipendente dagli altri, per tutta la vita. L’associazione “CDKL5 Insieme verso la cura” onlus è composta da un gruppo di genitori che, nella sfortuna della malattia dei propri figli, hanno avuto la forza di unirsi e capire l’importanza della ricerca che ha costi elevatissimi. Tra i sostenitori anche l’attrice Maria Grazia Cucinotta, ecco il suo appello.
