Malattie neglette, la lotta contro la Sindrome del dondolamento
Sabato 30 gennaio 2021 si celebra la Giornata mondiale delle malattie tropicali neglette (NTD). La Nodding Syndrome – comunemente nota come Sindrome del dondolamento – è una di queste. Jacopo Rovarini – operatore di Amref Health Africa-Italia – racconta in un video la sindrome e l’alleanza nata per contrastarla
L’alleanza contro la Nodding (NSA- Nodding Syndrome Alliance) nasce dall’esigenza di far luce sul peso delle malattie tropicali neglette (NTDs), e in particolare della Nodding Syndrome, in uno dei Paesi più fragili del mondo. In Sud Sudan, infatti, sono presenti almeno 12 delle 20 malattie neglette riconosciute ufficialmente, a livello mondiale. Le NTD sono un gruppo eterogeneo di infezioni tropicali che sono comuni nelle popolazioni a basso reddito nelle regioni in via di sviluppo dell’Africa, dell’Asia e delle Americhe. Paradossalmente, queste malattie neglette – quindi ignorate o trascurate – colpiscono oltre un miliardo di persone.
La Nodding Syndrome, o “sindrome del dondolamento” (NS), che prende il nome dal caratteristico frequente annuire ad essa associato, sebbene non ufficialmente riconosciuta come NTD, è una condizione neurologica ad eziologia sconosciuta fortemente associata ad una malattia negletta chiamata oncocercosi (nota anche come “cecità fluviale” o “cecità dei fiumi”). La NS è stata rilevata per la prima volta in Tanzania negli anni ‘60, poi in Sudan negli anni ‘90 e nel nord dell’Uganda nel 2007. Le cause della sindrome rappresentano una sfida che la comunità scientifica internazionale fronteggia da molti anni, ma si ritiene che una delle possibili cause sia un parassita (Onchocerca volvulus) trasportato da una specie di mosca che si riproduce tra le piante che crescono sui bordi dei fiumi.
L’età di insorgenza della sindrome varia tipicamente tra i 5 e i 15 anni, danneggiando i bambini durante le fasi cruciali della loro crescita, al punto da avere effetti devastanti sullo sviluppo del cervello e una conseguente perdita della conoscenza di sé, delle capacità cognitive e verbali, e di vivere indipendentemente da chi si prende cura di loro. Le condizioni dei bambini peggiorano gradualmente e, in molti casi, i bambini soffrono di più convulsioni al giorno e sviluppano gravi deformità fisiche, problemi comportamentali come apatia o aggressività, disturbi psichiatrici e / o perdita di tutte le facoltà cognitive. Infine, l’emarginazione, i maltrattamenti, l’abbandono e la malnutrizione emergono come alcune delle conseguenze a lungo termine della NS. Ad oggi, il numero di casi di NS è sconosciuto, poiché i dati disponibili sono limitati e contrastanti, ma si stima che si aggirino attorno ai 10.000.
“In un contesto come quello che stiamo vivendo attualmente, in cui la preoccupazione principale, a livello mondiale, è legata alla pandemia in corso e vengono impiegate enormi quantità di risorse economiche, scientifiche e politiche per cercare di mitigare e debellare il COVID-19”, spiega Jacopo Rovarini, coordinatore del consorzio e rappresentante di Amref Health Africa-Italia, “è scoraggiante pensare che una frazione di questo impegno basterebbe a migliorare sensibilmente la vita dei giovani che soffrono di Nodding Syndrome. L’obiettivo dell’alleanza è quello di rispondere ai bisogni delle persone con epilessia e Nodding Syndrome attraverso un’azione integrata e multisettoriale, volta a rafforzare la resilienza delle persone e quella delle loro comunità. La NSA nasce dall’esigenza di far luce sul peso della Nodding Syndrome: una condizione che, purtroppo, come molte altre, è sempre rimasta nell’ombra”.
L'alleanza è formata Amref Health Africa, Medici con l’Africa Cuamm, Light for the world, OVCI e SEM. La NSA è supportata e cofinanziata dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo (AICS) e dalla Fondazione BAND (USA) e l’implementazione del progetto viene eseguita dall’intero consorzio: ogni partner si prende cura di un insieme definito di attività.
La Nodding Syndrome, o “sindrome del dondolamento” (NS), che prende il nome dal caratteristico frequente annuire ad essa associato, sebbene non ufficialmente riconosciuta come NTD, è una condizione neurologica ad eziologia sconosciuta fortemente associata ad una malattia negletta chiamata oncocercosi (nota anche come “cecità fluviale” o “cecità dei fiumi”). La NS è stata rilevata per la prima volta in Tanzania negli anni ‘60, poi in Sudan negli anni ‘90 e nel nord dell’Uganda nel 2007. Le cause della sindrome rappresentano una sfida che la comunità scientifica internazionale fronteggia da molti anni, ma si ritiene che una delle possibili cause sia un parassita (Onchocerca volvulus) trasportato da una specie di mosca che si riproduce tra le piante che crescono sui bordi dei fiumi.
L’età di insorgenza della sindrome varia tipicamente tra i 5 e i 15 anni, danneggiando i bambini durante le fasi cruciali della loro crescita, al punto da avere effetti devastanti sullo sviluppo del cervello e una conseguente perdita della conoscenza di sé, delle capacità cognitive e verbali, e di vivere indipendentemente da chi si prende cura di loro. Le condizioni dei bambini peggiorano gradualmente e, in molti casi, i bambini soffrono di più convulsioni al giorno e sviluppano gravi deformità fisiche, problemi comportamentali come apatia o aggressività, disturbi psichiatrici e / o perdita di tutte le facoltà cognitive. Infine, l’emarginazione, i maltrattamenti, l’abbandono e la malnutrizione emergono come alcune delle conseguenze a lungo termine della NS. Ad oggi, il numero di casi di NS è sconosciuto, poiché i dati disponibili sono limitati e contrastanti, ma si stima che si aggirino attorno ai 10.000.
“In un contesto come quello che stiamo vivendo attualmente, in cui la preoccupazione principale, a livello mondiale, è legata alla pandemia in corso e vengono impiegate enormi quantità di risorse economiche, scientifiche e politiche per cercare di mitigare e debellare il COVID-19”, spiega Jacopo Rovarini, coordinatore del consorzio e rappresentante di Amref Health Africa-Italia, “è scoraggiante pensare che una frazione di questo impegno basterebbe a migliorare sensibilmente la vita dei giovani che soffrono di Nodding Syndrome. L’obiettivo dell’alleanza è quello di rispondere ai bisogni delle persone con epilessia e Nodding Syndrome attraverso un’azione integrata e multisettoriale, volta a rafforzare la resilienza delle persone e quella delle loro comunità. La NSA nasce dall’esigenza di far luce sul peso della Nodding Syndrome: una condizione che, purtroppo, come molte altre, è sempre rimasta nell’ombra”.
L'alleanza è formata Amref Health Africa, Medici con l’Africa Cuamm, Light for the world, OVCI e SEM. La NSA è supportata e cofinanziata dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo (AICS) e dalla Fondazione BAND (USA) e l’implementazione del progetto viene eseguita dall’intero consorzio: ogni partner si prende cura di un insieme definito di attività.