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ITALIA

L'anniversario dell'associazione

Peter Pan, vent'anni di speranze e accoglienza per i piccoli malati di cancro

Sono 1.600 i bimbi che ogni anno si ammalano di cancro. Per molti l’epilogo non sarà un lieto fine, ma almeno avranno potuto vivere fino all’ultimo in un ambiente accogliente e rispettoso dei grandi diritti dei piccoli malati

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di Gabriella Ramoni L'associazione Peter Pan compie vent’anni e con una conferenza stampa alla Camera dei deputati presenta la sua storia scritta nel sostegno e nell’accoglienza delle famiglie con bambini malati di cancro che vengono a curarsi a Roma da tutta Italia e da 24 Paesi del resto del mondo.

Il senso dell’impegno quotidiano è condensato nelle sequenze di “Una giornata con Peter Pan”, un video di poco più di 6 minuti che sicuramente spiazza chi si attendeva la visualizzazione di un dolore disperato e disperante.
 
“Una giornata con Peter Pan, dicono gli autori Claudia Pampinella e Daniele Cini, è un piccolo viaggio all’interno della Grande Casa di Peter Pan dal punto di vista di un padre che racconta la sua giornata insieme alla figlia guarita” e intende mostrare come ”nonostante le difficoltà e i problemi, la vita all’interno della Casa procede quotidianamente con sollecitudine e vitalità”.
 
Voce narrante di Neri Marcorè, musiche di Edoardo Bennato e Nicola Piovani, il video è un piccolo virtual tour all’interno del polo di accoglienza. I bambini, nonostante alcuni portino nel corpo i segni della malattia, sono sereni e  persino sorridenti. E così sembrano gli operatori, i volontari e, anche se non lo sono,  i genitori. Sono 1.600 i bimbi che ogni anno si ammalano di cancro. Per molti l’epilogo non sarà quello del filmato, ma almeno avranno potuto fino all’ultimo vivere in un ambiente accogliente e rispettoso dei grandi diritti dei piccoli malati.
 
Su www.peterpanonlus.it il video "Una giornata con Peter Pan"

Le Case di Peter Pan per i bimbi malati di cancro 
La prima Grande Casa di Peter apre nel 2000, alle pendici del Gianicolo. Oggi il polo di accoglienza, situato nei pressi dell’Ospedale Bambino Gesù, è costituito da 3 strutture, ha un totale di 33 unità abitative e vari spazi comuni che possono favorire  la socializzazione delle famiglie e, in un percorso di mutuo aiuto e sostegno, sollecitarle nel  reinventare spiccioli di “normalità” e quotidianità  saltati in aria con la diagnosi del bambino. I volontari, ”motore e cuore” dell’associazione, organizzano il tempo libero attraverso attività formative, scuola, corsi di italiano per gli ospiti stranieri e di lingua inglese per quelli italiani, e poi laboratori creativi, feste a tema, gite ed escursioni, visite ai musei e passeggiate. Il tutto per un costo di gestione mensile di 80 mila euro. In 14 anni la Casa ha accolto 600 famiglie, 2.200 persone, per un totale di 166 mila giornate offerte gratuitamente. L’80% delle famiglie proviene da 18 regioni italiane, il restante 20% da 24 Paesi stranieri.
 
“Le case di Peter Pan - puntualizza nel corso della conferenza stampa Giovanna Leo, presidente dell’Associazione - non sono solo un tetto gratuito sulla testa, ma sono  focolare, abbraccio, calore, ascolto, condivisione…un pacchetto di emozioni che circa 200 volontari, formati e ben preparati, 24 ore su 24 per 365 giorni all’anno donano al bambino e alla sua famiglia”. Ma perché si parla di modello? ”Perché come si dice nell’Amleto - spiega Maria Teresa Fasanelli, presidente onorario e del comitato etico dell’Associazione - nella nostra follia c’è del metodo. Perché in Peter Pan passione, ragione, organizzazione e competenza vanno di pari passo”.
Un metodo che nel 2004 è valso a Peter Pan la medaglia d’oro per meriti nella Sanità Pubblica.
 
Il 78% dei bambini e degli adolescenti accolti nella Grande Casa Peter Pan è o è stato in cura presso l’’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Peter Pan, sottolinea Giuseppe Profiti, presidente dell’ospedale, è parte integrante di quel sistema di sostegno e vicinanza alle famiglie “che noi chiamiamo Terapia d’accoglienza” e il contributo dell’associazione, continua, “consente di favorire il processo di deospedalizzazione dei piccoli pazienti oncologici” ed offre ”ai loro genitori informazione e costante accompagnamento”.
 
Progetto "S.i.a.m.o." 
La conferenza stampa, oltre ad essere un momento celebrativo dei 20 anni di impegno di Peter Pan, è stata l’occasione per rilanciare progetti e proposte di legge.
Angelo Ricci, presidente della Fiagop, Federazione italiana associazioni genitori oncoematologia pediatrica, di cui anche Peter Pan fa parte, ha rilanciato il  progetto "Siamo", Società italiana adolescenti con malattie oncologiche, “che pone l’attenzione su una fascia d’età sino ad ora rimasta in una sorta di terra di nessuno” ed ha l’obiettivo di  “migliorare sensibilmente la qualità e i risultati della cura degli adolescenti con malattie oncoematologiche, al momento insoddisfacenti”.
 
Conosci i benefici della 104? L'indagine di Peter Pan
Alla diagnosi di cancro del piccolo il pensiero dei genitori si fa unico: trovare una cura, alimentare una speranza. E allora si trascura qualsiasi cosa, anche il lavoro. Eppure ci sono strumenti legislativi che già un poco aiutano, anche se occorrerà introdurne altri più specifici. Peter Pan ha condotto un’indagine su un campione di famiglie dell’Associazione in merito alla conoscenza dei benefici previsti dalla legge 104/92 per la tutela delle persone con handicap. I dati sono comparati ad un analogo studio condotto nel 2009 e registrano alcuni miglioramenti. Il 46% è venuto a conoscenza della 104 già al momento della diagnosi (34% nel 2009), il 52% (42% nel 2009) la trova abbastanza chiara. I tempi per il riconoscimento dei benefici dal momento della presentazione della domanda sono ridotti: 33% in meno di due mesi, 50% entro 6 mesi, 11% entro un anno, e il 6% contro il 21% del 2009 oltre un anno.
Tuttavia, ancora oggi una grande percentuale degli intervistati, il 65%, dichiara di aver incontrato problemi nell’iter della richiesta, da ritardi, lungaggini nell’ottenere documenti, a informazioni poco chiare, a poca collaborazione, troppa burocrazia, a confusione tra uffici per le competenze. A tutto ciò si deve aggiungere l’impatto economico della malattia: il 95% dei genitori ha dovuto ricorrere a ferie, permessi e aspettative, il 5,3% ha perso il lavoro.
 
Una proposta di legge: ho diritto a mamma e papà
La normativa  previdenziale e giuslavoristica applicata al bambino affetto da patologie oncologiche e genitori di bambino affetto da patologie oncologiche è insufficiente ed inadeguata. Lo ha ribadito nel corso della conferenza stampa del ventennale di Peter Pan Silvia Maria Cinquemani, dello Studio legale Cinquemani e associati. Di fatto, spiega l’avvocato, sono “disattesi i principi costituzionali di un adeguato diritto alla cura ed il principio di alleanza terapeutica. Occorre una disciplina semplice dedicata alla patologia onco-ematologica pediatrica con meccanismi di automatismo gestiti da un ente autonomo su impulso della struttura sanitaria certificante”. La proposta di Peter Pan è, ipse dixit, una provocazione: partiamo dal bambino malato, dal suo diritto di essere curato e di avere vicini i genitori, ”che sono per altro verso obbligati all’assistenza e alla cura”, e poi consideriamo i genitori, “se le esigenze concrete lo richiedono devono poter scegliere di non lavorare, mantenendo retribuzione e posto di lavoro, devono avere accesso semplificato e certo ai benefici previdenziali attraverso un’ente che si relazioni unicamente con l’istituto curante”. I numeri aiutano conclude Peter Pan: ”Mille e 600 casi all’anno sono una cifra assolutamente sostenibile dall’economia nazionale in termini di benefici previdenziali e di sostegno al lavoro di almeno un genitore”.
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