sanità

La giornata delle malattie rare

Nella Giornata mondiale delle malattie rare 2022, monumenti illuminati in Abruzzo e scuole coinvolte con disegni e campagna di sensibilizzazione

La giornata delle malattie rare
Alberto Orsini
Sensibilizzazione alle malattie rare nelle scuole

Riflettori puntati sulle malattie rare in occasione della giornata mondiale 2022. L’associazione Sanfilippo Fighters ha aderito alla campagna di sensibilizzazione sul tema promossa sul territorio nazionale da “Uniamo” e ha coinvolto le scuole abruzzesi per dedicarvi un momento educativo.

I monumenti delle principali città e palazzi municipali sono stati illuminati dei tre colori simbolo delle malattie rare: verde, fucsia, blu. Tra gli enti che hanno aderito in Abruzzo anche L’Aquila, con la sua Fontana Luminosa illuminata per l’occasione.

Coinvolte anche le scuole, in particolare l’Istituto comprensivo “Patini” del capoluogo, con un progetto per gli alunni dalla scuola dell’infanzia alle medie.

Le malattie rare scandiscono le giornate di oltre 2 milioni di persone e di queste 1 su 5 è un bambino. Tra questi i bimbi dell’associazione “Sanfilippo Fighters” che sono affetti dalla sindrome di Sanfilippo (mucopolisaccaridosi III), una patologia infrequente, degenerativa e fatale per la quale a oggi non esiste una cura e la cui aspettativa di vita non va oltre l’adolescenza.

“La consapevolezza parte dall’educazione dei più piccoli che rappresentano gli occhi critici e le idee del domani, ma anche le braccia dell’inclusione di oggi”, dicono i promotori.

Anche il Consiglio regionale dell'Abruzzo celebra l'evento con l'illuminazione del colonnato di Palazzo dell'Emiciclo. L'iniziativa è stata voluta dall'ufficio di presidenza dell'assemblea legislativa su proposta del vice presidente Roberto Santangelo.

Palazzo dell'Emiciclo illuminato per la Giornata delle malattie rare 2022 Ufficio stampa Consiglio regionale
Palazzo dell'Emiciclo illuminato per la Giornata delle malattie rare 2022
Palazzo dell'Emiciclo illuminato per la Giornata delle malattie rare 2022 Ufficio stampa Consiglio regionale
Palazzo dell'Emiciclo illuminato per la Giornata delle malattie rare 2022