Bolzano
29 Luglio 2021 Aggiornato alle 19:25
Salute

Oggi giornata dedicata

Malattie rare, il covid ha peggiorato la situazione dei pazienti

Solo in Alto Adige le persone che soffrono di patologie rare (632 in totale) sono quasi 4.500, equamente distribuite tra maschi (49%) e femmine (51%). Tra loro 754 (17%) sono in età pediatrica
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Il 28 febbraio si celebra la giornata delle malattie rare. 
 
Solo in Alto Adige le persone che soffrono di patologie rare (632 in totale) sono quasi 4.500, equamente distribuite tra maschi (49%) e femmine (51%).
Tra loro 754 (17%) sono in età pediatrica.


In Europa ne vengono stimate circa 30 milioni di persone, nel mondo più di 300 milioni.

Come ricorda la Federazione altoatesina per il sociale e la sanità per la maggior parte delle malattie rare non esiste ancora una cura. Hanno un decorso cronico e sono spesso accompagnate da gravi disabilità.

Le opzioni terapeutiche e gli esperti sono pochi. Questo pone le persone colpite e le loro famiglie di fronte a grandi sfide, anche nella "normale" vita quotidiana.
La pandemia mondiale di Covid-19 ha ulteriormente aggravato la situazione.
In alcuni casi, pazienti che appartengono alle cosiddette "categorie a rischio“ attendono da mesi per poter effettuare esami e terapie di routine.

 
"Molti lamentano prevalentemente l’interruzione di servizi e terapie ", dice Anna Faccin, lei stessa paziente rara e membro del direttivo della Federazione. "Sono state chiuse ad esempio tante strutture dove i ragazzi con gravi disabilità potevano passare alcune ore della giornata in sicurezza, assistiti dal personale socio-sanitario e, per molti mesi, sono state interrotte le cure fisioterapiche". Molti pazienti, inoltre, escono raramente di casa e, per paura di una possibile infezione da Covid-19, evitano di andare in ospedale. Tanti poi si sentono sempre più soli e abbandonati a se stessi. Un’assistenza psicologica sarebbe molto importante", sottolinea Faccin.

Tutto ciò che riguarda le malattie rare in Alto Adige è raccolto e reso accessibile sul sito web www.rare-bz.net.

 

 

					

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