La seconda esistenza di Anna, rinata grazie a un trapianto di rene

La storia di una donna che ha potuto vivere e realizzarsi grazie alla generosità di un donatore. In Campania 600 persone in lista per l'intervento

La seconda esistenza cantata dal musicista Claudio Romano è quella della moglie Anna. E di tutti quelli che, come lei, sono rinati dopo un trapianto, grazie alla generosità di un donatore.

A 20 anni ad Anna Malasomma viene diagnosticata un'insufficienza renale a causa di un reflusso alla vescica

 “Dopo la diagnosi è già partita malissimo perchè avevo paura, non sapevo cosa mi aspettava - dice Anna - all'inizio con l'insufficienza renale si vive abbastanza bene, poi pian piano ti accorgi che la malattia progredisce e quindi devi fare attenzione all'alimentazione. Non dico che ero una sportiva, ma facevo judo, ginnastica artistica e certe cose non riuscivo più a farle, insomma mi stancavo, la stanchezza era la prima cosa”.

In queste condizioni il nefrologo le consiglia di non avere figli.  “Ma io volevo a tutti i costi un bambino. Effettivamente poi al sesto mese sono andata in gestosi e la bambina è nata di 680 grammi, quattro mesi in terapia intensiva e da lì la malattia è progredita rapidamente fino a portarmi in dialisi quando lei aveva sei anni” ricorda con dolore.

Laura, la figlia, si riprende presto, i due anni e mezzo della dialisi per Anna sono invece molto difficili. “Bisognava fare attenzione ai liquidi ingeriti, quindi l'acqua, i liquidi che ci sono nel cibo, alcuni cibi che non puoi assolutamente mangiare, devi evitare per il potassio e quindi ero quasi anoressica. A metà dialisi dovevano immettermi acqua perché la pressione se ne scendeva oltre i 40 ed è stato terribile perché alla fine della dialisi io non mi reggevo all'impiedi, quasi sempre, infatti c'era mio marito che mi aiutava a salire anche due gradini di scale per arrivare a casa - spiega Malasomma - quando arrivavo a casa la mia bambina aveva paura di stare con me, se ne scappava dai vicini quando non c'era mio marito in casa e non c'erano i miei genitori”.

Inizia la trafila di esami per mettersi in lista per ricevere un rene attraverso il trapianto. Anna attende un anno e mezzo, poi, nel 2005, il trapianto viene eseguito a Padova. “Dopo il trapianto mi sono ripresa la mia vita, quella che avevo perso, grazie a questo donatore che, anche non conoscendomi, ha donato una parte di sé che io custodisco e gli sono grata. Mi ha donato la mia libertà: potevo iniziare a lavorare, io facevo la disegnatrice grafica.

Anna può così tornare a coltivare le sue grandi passioni, la pittura, la cucina, le cure per Laura che oggi ha 26 anni e vive a Trieste.

“Chi decide di donare vive due volte - riflette Anna - vive nel corpo del ricevente e quindi il suo pensiero non viene mai annullato, ogni giorno per me è una preghiera che faccio per il mio angelo”.

La canzone composta da Claudio è un inno alla vita e un invito a donare: “Ho scritto questo pezzo soprattutto per descrivere l'attesa che c'è stata per il trapianto, la sorpresa, la chiamata di notte e la gratitudine che proviamo ogni giorno per questo donatore. La speranza è quella di stimolare le persone a donare di più perché non c'è nessun limite d'età e qualsiasi persona può salvare tante vite".

In Campania i pazienti in dialisi sono circa cinquemila e 600 sono in lista per un trapianto di rene. L’attesa può essere molto lunga e durare fino a sette anni.

In Italia sono ottomila le persone che attendono un trapianto di organi, in quasi seimila casi si tratta di un rene. Liste drammaticamente lente a scorrere perché la richiesta supera di gran lunga l’offerta di organi donati. 

“La mancanza di conoscenza non dà alle persone la possibilità di donare e di entrare nella cultura della donazione” osserva Luisanna Annunziata, segretaria dell'Aned Campania.

I modi per esprimere il proprio consenso alla donazione di organi, cuore, polmoni, rene, fegato, pancreas, intestino, tessuti, cornee, valvole cardiache, dopo la morte sono molteplici.

E’ possibile indicare la propria volontà al rinnovo o rilascio della carta d’identità, nel proprio Comune di appartenenza; compilare il modulo dell’Aido, l’Associazione italiana per la donazione di organi, anche online se si è in possesso di Spid o firma digitale; o ancora firmare il modulo attraverso la propria Asl.

Si può anche compilare il tesserino blu o quello del Centro nazionale trapianti o una dichiarazione su un foglio in bianco con data e firma e conservarli tra i propri documenti personali.

Nei primi tre casi, la dichiarazione attraverso Comune, Aido o Asl, il proprio volere viene registrato nel sistema informativo trapianti, il grande database che custodisce al momento oltre 18 milioni di volontà espresse in vita. Ogni cittadino può registrare più volte la propria intenzione e varrà sempre l’ultima scelta in ordine di tempo. Nel caso in cui la persona non abbia rilasciato in vita una dichiarazione, il prelievo degli organi è consentito solo se i familiari aventi diritto non si oppongono alla donazione.

“Quando succede un incidente per esempio e il paziente viene portato in ospedale e va in terapia intensiva, quello è il momento più importante, significativo in cui si decide se può avvenire o meno la donazione” spiega Annunziata. L’equipe medica stabilisce se il paziente è nelle condizioni di donare e che organi può donare. Da qui la richiesta del consenso alla famiglia.

Nel 2023 sono aumentate del 15,8%, le segnalazioni di potenziali donatori nelle terapie intensive delle oltre 200 sedi di prelievo in Italia con il coinvolgimento di circa 14mila operatori.

Su questo però l’Aned, l’Associazione nazionale emodializzati, dialisi e trapianto, chiede uno sforzo ulteriore: “Moltissimi pazienti muoiono perché non riescono ad avere un organo”, il grido d'allarme di Annunziata.

In generale anche se le attese per ricevere un organo sono ancora molto lunghe, nel 2023 in Italia si sono registrati segnali incoraggianti: per la prima volta le donazioni hanno superato quota duemila, con un incremento dell’11,6%, mentre i trapianti sono stati 4.462, il 15 per cento in più rispetto all’anno precedente.

“Donare - conclude Annunziata - è il più grande atto di generosità che ognuno di noi può fare”.