Tagesschau
24. Mai 2022 aktualisiert um 21:54
Gesundheit

Drei Fragen an …

Südtirol: Die Not mit seltenen Krankheiten

In Südtirol leiden 3.700 Bürger an einer seltenen Krankheit. 500 seltene Krankheiten sind erfasst. Wo gibt es Hilfe?
Quelle © Creative Commons (CC) Mostafa Meraji Epidermolysis bullosa, Betroffene werden auch als Schmetterlingskinder bezeichnet
Epidermolysis bullosa, Betroffene werden auch als Schmetterlingskinder bezeichnet
Es sind nicht viele Südtirolerinnen und Südtiroler, die an einer seltenen Krankheit leiden. Es sind 3.700. Lang aber ist oft der Leidensweg dieser Menschen. Die größte Schwierigkeit für Betroffene sei, an eine Diagnose zu kommen, sagt Julia Kaufmann vom Dachverband für Soziales und Gesundheit zu Rai Südtirol. Diese Menschen würden sich oft alleine und vom Umfeld nicht verstanden fühlen. Am Donnerstag wird weltweit der Tag der seltenen Krankheiten begangen. Das Motto lautet: Zeige deine Seltenheit. Seit Mittwoch ist auch ein eigenes Südtirol-Portal online. Die Adresse ist: rare-bz.net

Frage: Erklären Sie uns einige dieser seltenen Krankheiten.

Kaufmann: Es gibt sehr seltene Krankheiten und solche die häufiger vorkommen. Eine der häufigeren Krankheiten ist die Neurofibromatose. Ist ein Elternteil von dieser Krankheit betroffen, so wird sie zu 50 Prozent an die Kinder vererbt. Die Krankheit betrifft die Haut und das Nervensystem. Es bilden sich sogenannte Neurofibrome, gutartige Tumore. Weiters zeigt sich eine Verfärbung der Regenbogenhaut des Auges. Es gibt Knochenveränderungen, also Kleinwuchs, Skoliose, Osteoporose. Und etwa die Hälfte der Betroffenen leidet unter einem Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom, Lernstörungen und hormonellen Störungen, epileptischen Anfällen und Bluthochdruck.
 
Frage: Was brauchen Menschen mit seltenen Krankheiten und ihr Umfeld?
 
Kaufmann: Die größte Schwierigkeit ist, zu einer Diagnose zu kommen. Da die Krankheit selten ist, ist es nicht leicht eine Diagnose zu bekommen und die Ursache für die Beschwerden zu finden, die Betroffene tagtäglich haben. Eine weitere Schwierigkeit ist, dass sich Betroffene allein fühlen. Wenn ich die Möglichkeit habe, mit anderen in Kontakt zu treten, die das Gleiche haben, tue ich mir leichter, weil die Menschen nachvollziehen können, wie es mir geht. Wenn ich an einer seltenen Krankheit leide, versteht mein Umfeld oft nicht, wovon ich spreche. Dieses Sich-Alleine-Fühlen ist sehr häufig, was sowohl die Betroffenen, die Angehörigen als auch die Fachleute betrifft.
 
Frage: Unter welchem Motto steht der internationale Tag der seltenen Krankheiten?
 
Kaufmann: Das diesjährige Motto ist "Zeige deine Seltenheit, setze ein Zeichen für die Seltenen." Der Dachverband für Sozialverbände hat gemeinsam mit dem Landeskoordinierungszentrum für seltene Krankheiten, also dem Sanitätsbetrieb, mit Vereinen, Selbsthilfegruppen und einigen Betroffenen Treffen veranstaltet. Dabei wurde überlegt, was hätte denn für die Betroffenen und auch für die Fachleute Sinn. Wir haben beschlossen, dass eine Webseite mit relevanten Informationen ein sehr guter Zugang ist. Damit wollen wir das Informationsdefizit ausgleichen und südtirolweit Kontakte zu anderen Betroffenen anbieten, um dieses Alleinsein aufheben zu können. Auf dieser Webseite finden sich Gruppen, Organisationen und einzelne Betroffene, die sagen: "Wir sind hier. Falls ihr an einer seltenen Krankheit leidet, könnt ihr euch bei uns melden“. Es gibt aber auch Erfahrungsberichte von Betroffenen und Termine von Zusammenkünften. Dann erklären wir auch, wo es gute Informationen gibt, welche relevanten Klassifikationen gibt es, wie ist die medizinische Versorgung in Südtirol, was kann ich tun, um Pflegegeld, Zivilinvalidität, den Parkausweis für Invaliden zu erhalten, aber auch was kann ich tun, wenn es um Schule, Arbeit, Wohnen, Freizeit und Mobilität geht.

(pm)

 

					

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