In Südtirol leiden rund 5400 Patienten an seltenen Krankheiten. Etwa 15 Prozent sind Kinder und Jugendliche. Heute, am internationale Tag der seltenen Erkrankungen fordern der Dachverband für Soziales sowie Betroffene mehr Unterstützung und Sichtbarkeit.
Was selten ist, wird übersehen
Die Krankheiten haben Namen wie Morbus Fabry oder Klippel-Feil-Syndrom. Namen, die den meisten Menschen wenig sagen, weil sie eben selten sind. Und was selten ist, wird von der Gesellschaft häufig übersehen, sagt der Verantwortliche des Koordinierungszentrums für seltene Erkrankungen, Francesco Benedicenti. Die Krankheiten stellen für Betroffene, Angehörige und Ärzte gleichermaßen eine Herausforderung dar. Unter anderem, weil es an Wissen und Erfahrung mangle.
Laut Stefano Brocco, Leiter der Vereinigung für Neurofibromatose und selbst Betroffener dieser seltenen genetischen Krankheit, braucht es mehr finanzielle MIttel für die Forschung und Entwicklung von Therapien. Noch wichtiger sei aber die psychologische Betreuung von Patientinnen und Patienten.