Malattie rare in rete

Sono seimila in Umbria le persone affette da malattie rare, ma di queste patologie non c'è traccia nel nuovo piano sanitario regionale

Si chiama re.ma.re acronimo di rete delle malattie rare. Diverse associazioni umbre hanno già aderito al progetto, presentato a palazzo cesaroni. L'auspicio dei promotori è che sempre più realtà possano aggiungersi, per dare maggiore forza alle proprie rivendicazioni. Un impegno condiviso dalle istituzioni regionali, che riconoscono l'enorme lavoro fatto dall'associazionismo - conferma Paola Fioroni, vicepresidente dell'assemblea legislativa. Il primo obiettivo della rete sarà quello di avere un ruolo attivo nell'approvazione del nuovo piano sanitario regionale che ha ignorato le persone con malattie rare e i loro familiari e caregiver. Nel servizio di Riccardo Milletti anche le voci di Eleonora Passeri dell'associazione Rare Special Powers e di Pietro Marinelli, associazione Smith-Magenis  ASM17 ITALIA