L’iniziativa

Cure palliative pediatriche, ogni anno aumenta del 5% il numero dei piccoli pazienti

L’appello di Associazioni e famiglie al sostegno dei malati inguaribili: "La vita inizia dove finisce la paura"

Sostegno ai giovani pazienti con malattie inguaribili e alle loro famiglie, per costruire un progetto di vita e rilanciare le cure palliative pediatriche”. È chiaro l’appello lanciato da “La Miglior Vita Possibile” Onlus in occasione della presentazione in Senato, del progetto del Nuovo Hospice Pediatrico-Centro di Riferimento regionale per le Cure Palliative pediatriche e terapia del dolore della Regione Veneto.

Un incontro promosso dal senatore Antonio De Poli, al quale hanno partecipato Giuseppe Zaccaria, presidente dell’Associazione “La Miglior Vita Possibile”, Franca Benini, Responsabile Centro Regionale Cure Palliative Pediatriche del Veneto e alcuni genitori di bambini e ragazzi malati.

I dati

In Italia esistono 8 hospice pediatrici funzionanti. Sono 6 gli hospice in costruzione e 3 le regioni che hanno attivato tutti gli anelli della Rete (domicilio-hospice pediatrico- ospedale). In 7 Regioni non c’è alcuna risposta assistenziale: Valle D’Aosta, Marche, Umbria, Molise, Abruzzo, Calabria e Sardegna.

Nel nostro Paese sono stimati in 35mila le bambine e i bambini eleggibili a cure palliative pediatriche, e di questi, 11mila hanno bisogno di cure specialistiche. E ogni anno il numero dei minori che hanno bisogno di questo tipo di assistenza aumenta del 5%.

“Far vivere nel miglior modo possibile bambini e ragazzi con patologie dalle quali non potranno guarire è la nostra sfida. Perché un paziente di questo tipo può vivere a lungo e ha il diritto di essere assistito, seguito da personale qualificato, in strutture idonee dove anche le famiglie possano essere sostenute” ha affermato il Giuseppe Zaccaria, presidente de “La Miglior Vita Possibile”, Onlus che da anni si occupa di sostenere le cure palliative pediatriche.

Come istituzioni, abbiamo il dovere di fare di più. La vita è un valore che non ha prezzo. Il nostro compito deve essere quello di implementare le cure palliative, anche e soprattutto in ambito pediatrico, e quindi privilegiare il diritto alla cura e all’assistenza, per assicurare la migliore vita possibile a chi soffre – ha affermato il senatore Antonio De Poli – e da oggi, qui in Senato, parte un appello di associazioni e famiglie. 

La sfida da vincere è concentrarsi sulla vita del paziente, che ha sempre una dignità”. Padova è stata la prima città, in Italia, ad ospitare una struttura di questo tipo, aggiunge De Poli, che è un modello a livello nazionale, in quanto risponde ad una presa in carico globale dei piccoli pazienti e delle loro famiglie: “Dobbiamo fare rete e proseguire in questa direzione per raggiungere l’obiettivo”.

La prima cattedra di pediatria-cure palliative pediatriche  

Avviata in Veneto, all’Università di Padova, la prima e unica cattedra italiana di pediatria dedicata all’insegnamento delle cure palliative pediatriche. Il nuovo insegnamento andrà così ad aumentare un’offerta formativa, costantemente ripensata, che prevede un master dedicato alle cure palliative pediatriche e una scuola di specializzazione, di altrettanto recente istituzione, sul tema, così prezioso per pazienti e famiglie. L’esigenza di assistenza e di presa in carico è rapidamente cresciuta nel corso degli anni contemporaneamente all’innalzamento della qualità di vita dei piccoli pazienti, dovute ai progressi della ricerca e al miglioramento delle cure di queste malattie inguaribili. È infatti stimato, ha precisato Franca Benini, responsabile centro cure palliative del Veneto e responsabile della cattedra presso l’Università di Padova, che ogni anno aumenta del 5% il numero dei pazienti che hanno bisogno di assistenza. “C’è bisogno di aggiornare conoscenze e competenze in ambito sanitario”. Il nuovo insegnamento spiega, andrà così ad “aumentare un’offerta formativa, costantemente ripensata, che prevede un master dedicato alle cure palliative pediatriche e una scuola di specializzazione, di altrettanto recente istituzione, sul tema, così prezioso per pazienti e famiglie, delle cure palliative nel lifespan”.