Dalla paura della diagnosi, per passare attraverso alla tenacia e al coraggio, fino alla speranza e alla gioia. Sono solo alcune delle emozioni che accomunano i pazienti ematologici quando si trovano a fare i conti con la malattia. L’ Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma ha deciso di dare voce a questi sentimenti, alle storie di pazienti, famiglie, caregiver che ogni giorno sono costretti ad affrontare la sida più grande, quella con la leucemia linfatica cronica. Nasce da qui il progetto “La linea delle emozioni”, la campagna promossa da AIL e che sostiene i pazienti lungo tutto il percorso di cura, dalla diagnosi alla terapia.
Il progetto
“Tra le mission della nostra Associazione c’è sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta sui tumori del sangue per non far sentire mai soli i pazienti durante tutto il loro percorso di cura - spiega Pino Toro, presidente nazionale AIL - Questo progetto nasce proprio con l’idea di creare un momento per accogliere le emozioni di pazienti e caregiver, spesso famigliari, che si trovano ad affrontare quotidianamente una malattia del sangue cronica e di unire metaforicamente, più storie trasformandole in un unico nastro che le percorre e dà loro voce e forza. Perché nessuno si senta più solo nel percorso della malattia e perché ognuno racconti un comune percorso di speranza e fiducia nel futuro della ricerca scientifica", continua Toro.
Oggi, il nastro de “La linea delle emozioni” è un’installazione che si trova ai piedi della scalinata della Galleria Nazionale d’Arte moderna e contemporanea di Roma. Su ogni lato del totem è presente un QR-code per scoprire tutte le storie raccontate dai protagonisti del progetto.
"Il progetto è nato dall’esigenza delle persone che convivono con la malattia, dalla necessità di chiarezza, dal bisogno di essere ascoltati – spiega Felice Bombaci, coordinatore nazionale dei gruppi AIL pazienti -Il lungo nastro rosso realizzato con le emozioni dei pazienti vuole ribadire che non siamo noi la nostra malattia, il paziente deve essere visto e considerato nella sua globalità di persona, con i sentimenti, le relazioni, gli impegni, i sogni, gli obiettivi di vita, presente, passata e futura".
Ail La ricerca scientifica
Negli anni sono stati fatti grandi passi avanti nella cura e nella diagnosi delle leucemie, grazie alla ricerca i pazienti hanno più probabilità di essere curati e anche di convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita. “Oggi, grazie alle nuove terapie disponibili, possiamo rinforzare le speranze dei pazienti che convivono con una leucemia linfatica cronica di avere una vita normale”, spiega Antonio Cuneo, professore di ematologia dell’università di Ferrara e direttore unità operativa di ematologia all’azienda ospedaliero universitaria di Ferrara.
L’impatto psicologico
Ricevere una diagnosi di tumore è uno tsunami nella vita della persona che la riceve e nella sua famiglia. “Parlare di emozioni è una delle cose più complesse da fare, soprattutto quando ci abbattono, ci fanno esplodere o terrorizzare. Sono il risultato del nostro benessere o del nostro malessere – spiega Claudia Lo Castro responsabile del servizio di psicologia - raccolta fondi AIL Palermo-Trapani - parlare di emozioni può fare molto bene sia ai pazienti sia ai familiari, soprattutto durante il percorso di cura di una malattia cronica. Esprimere ciò che si prova è il primo vero grande strumento di lavoro psicologico per sostenere le persone nell’adesione alla terapia e nella relazione con i sanitari”.
La leucemia linfatica cronica
La leucemia linfatica cronica è una malattia dei linfociti B maturi. A una iniziale proliferazione di “cloni” (copie identiche della cellula originale) linfocitari segue il coinvolgimento delle strutture linfatiche che aumentano di dimensione (linfonodi, fegato e milza). La malattia è caratterizzata da una condizione di immunodepressione che favorisce l’insorgere di infezioni o complicazioni con caratteristiche autoimmuni. Possibile, anche se non frequentemente, la comparsa di neoplasie secondarie.
Le cause alla base della malattia non sono conosciute ma è stata osservata una possibile relazione a seguito dell’utilizzo di pesticidi nelle attività agricole. Inoltre, è possibile l’esistenza di una predisposizione di tipo familiare.
Si tratta della forma di leucemia più frequente negli adulti in occidente e l’incidenza è stimata in 5 casi ogni 100.000 persone. La malattia è tipica dell’età più avanzata con il 40% delle diagnosi effettuate oltre i 75 anni e solo il 15% entro i 50 anni. L’età media alla diagnosi è di circa 70 anni, con una leggera prevalenza degli uomini rispetto alle donne.
La diagnosi si basa principalmente sulla valutazione numerica, morfologica e immunofenotipica dei linfociti leucemici. La malattia viene scoperta solitamente nel corso di normali analisi di routine.
La patologia ha un decorso estremamente eterogeneo. Accanto a forme di malattia che rimangono stabili per anni, si presentano forme aggressive che evolvono rapidamente.
Nella gran parte dei casi è comunque una malattia che progredisce lentamente e, nel caso dei pazienti più anziani, può essere difficile riscontrare una differenza dell’aspettativa di vita rispetto alla popolazione generale.
La strategia terapeutica è diversa a seconda dei casi e deve essere valutata in relazione a molti fattori, primi fra tutti lo stadio di malattia. Nei pazienti asintomatici con stadio iniziale solitamente il paziente non viene trattato, ma mantenuto sotto osservazione fino all’eventuale evoluzione della malattia. Nei pazienti che presentano criteri di trattamento, come l’anemia, la piastrinopenia, un ingrossamento importante di milza o linfonodi o la rapida crescita dei globuli bianchi, la scelta terapeutica dipende da età e condizioni del soggetto, valutazione del rischio della malattia e delle sue caratteristiche biologiche. Nei pazienti giovani, con malattia che presenta caratteristiche favorevoli di risposta alla terapia, vengono utilizzati schemi di chemioterapia associata ad anticorpi monoclonali. Grazie all’avvento di nuovi farmaci, l’utilizzo della chemioterapia è oggi molto più limitato rispetto al passato.